"Jeg lagde øret til hans mund og lyttede. Ingenting. Det var slut. Skikkelsen i sengen var ikke længere min far, men en krop, der langsomt blev stiv og bleg"
Jeg lagde hånden på hans kolde kraveben, og mens solen gik ned bag min gamle skole, som kunne skimtes fra soveværelsesvinduet, begyndte han at dø. De vibrerende pulsslag under halsens papirtynde hud ebbede ud. Vejrtrækningen blev overfladisk og langsom, indtil den helt forsvandt, som ringe i vand, der stille jævner sig ud.
Jeg lagde øret til hans mund og lyttede. Ingenting. Det var slut. Skikkelsen i sengen var ikke længere min far, men en krop, der langsomt blev stiv og bleg, så jeg græd, og jeg græd sammen med min familie. Jeg vaklede ud i haven, hvor der var dug i græsset. Jeg var lige fyldt 24 år, og min far var død.
To år tidligere sad jeg en sommereftermiddag i stuen i det gule parcelhus på Fyn, hvor jeg er vokset op, og så min far skylle sin nøgne krop i vand fra haveslangen; et ritual, der typisk markerede afslutningen på en dags havearbejde eller en tur til stranden. Det var dér, han så syg ud første gang. Hans bevægelser var stive og kejtede. Som en tommestok. Det blev værre i løbet af efteråret. Når han gik ned ad villavejen, svingede han kun den ene arm, mens den anden hang ned langs siden og gav ham en skæv og akavet kropsholdning. Jeg kørte ham til hospitalet i Aabenraa og ventede på gangen, mens han blev scannet. Det var ikke gode nyheder.
Christian Bennike nogle få uger gammel sammen med sin far, Jesper som 34-årig. Privatfoto
Amyotrofisk lateral sklerose. ALS. En neurologisk sygdom, der rammer tre ud af 100.000, mest midaldrende mænd. Det er det, Stephen Hawking har, selv om hans tilfælde åbenbart er helt specielt, fordi han ikke er død. Det er også det, The Ice Bucket Challenge samlede ind til, selv om de færreste vidste, hvad det var. Sygdomsforløbet er lige så enkelt, som det er frygtindgydende. Patienten mister gradvis kontrollen over hele sin muskulatur, arme og ben bliver livløse og ubevægelige, strubemusklerne bliver for slappe til at formulere ord, og til sidst holder lungerne op med at trække vejret. Kroppen bliver et fængsel for bevidstheden. Man kan stadig føle, man kan tænke og se, men man kan ikke røre sig, og man kan ikke tale. Der er ingen kur og ingen udsigt til bedring.
Efter halvandet år lå min far ubevægelig i sengen og kendte alle linjerne i loftet. En væg i huset blev hamret ned for at gøre plads til en hospitalsseng, og alle dørlister blev fjernet. Velfærdssamfundet gav ham et hold af plejere, som madede ham, skiftede kateter og brugte en lift til at løfte hans lamme krop i bad og på toilettet. Men mens sygdommen langsomt frarøvede ham liv og førlighed, blev den også hans redning. Udsigten til døden ændrede ham – åbnede ham op – og vi fik endelig lov til at komme ind.
Min far havde altid været en reserveret og blufærdig mand. I 17 år boede han alene i en lille by lidt uden for Middelfart og tilbragte mere tid i selskab med litteraturhistorien end med sine venner. Han havde OCD, men holdt det hemmeligt. I de 10 år, han og min mor var sammen, fortalte han først til allersidst – da deres ægteskab var ødelagt – om tvangstankerne. Måske skammede han sig. Måske mente han ikke, at det var vigtigt.
Men det var det. Han kunne eksplodere uden varsel, hvis min søster eller jeg tabte en bog på parketgulvet, satte fedtede fingre, smækkede bildøren eller slukkede computeren på en forkert måde. Han var ikke let at være sammen med. Jeg fandt først ud af, at han var syg, mange år senere, da min lillesøster blev diagnosticeret med samme lidelse, som hun havde arvet fra ham.
Far og søn leger sørøvere i parcelhuset på Fyn, 1989. Privatfoto
Mit forhold til ham blev ikke bedre, da min mor giftede sig igen og flyttede til Aarhus. Jeg besluttede at flytte med hende, og jeg husker med traumatiseret tydelighed den aften, jeg fortalte det til min far: Det glatte korkgulv i gangen under mine strømpefødder. Min fugtige håndflade, der knugede trægrebet på gymnastikribben på væggen. Den kølige luft fra entreen mod min kind. Og de seks ord, han sagde:
”Hun tager mine børn fra mig.”
Han havde tårer i øjnene – noget, jeg aldrig havde set hos ham før – og en sort følelse bredte sig som en feber i min teenagekrop. Jeg var gammel nok til selv at bestemme, hvor jeg ville bo, og jeg ville bo hos min mor; ergo havde jeg fravalgt min far. Det var min skyld, at han græd. Det var min skyld, at han skulle være alene. Følelsen klemte sig fast i solar plexus, og de næste 10 år udstrålede den en kronisk fornemmelse af dårlig samvittighed og diffus ansvarsfølelse over for ham. Når jeg drak øl med mine venner i Aarhus, kunne jeg se ham for mig siddende ensom med en bog i en kold lænestol i en kold stue. Til min store fortrydelse giftede han sig aldrig igen. Han købte sig en enkeltseng.
Selv gjorde han ganske lidt for at lindre mine bekymringer. Han besøgte mig næsten aldrig, han ringede sjældent, og han talte på intet tidspunkt med mig om sine eller mine følelser omkring flytningen. Min søster og jeg gav ham to grå kattekillinger i julegave, dem adopterede han og opkaldte dem efter en serie cowboy-bøger fra 50’erne – Bill og Ben.
Jeg var 21 år, da min far fik konstateret sin sygdom. Jeg sov ikke om natten, jeg hakkede på min kæreste, og jeg følte et akavet ubehag i andres selskab. Jeg fik aftenjob i garderoben på Operaen. En sen aften, da jeg stod i pressefoldet uniform i den oplyste foyer og ventede på, at anden akt af La Traviata skulle slutte, ringede min far. Han lå fladt på ryggen i sin seng med det headset, jeg havde købt til ham i Elgiganten i Odense. Hans stemme var så tynd, at jeg ikke kunne forstå, hvad han sagde.
Annonse
”Far? Hvad siger du?”
Jeg gik ud i den blæsende kulde på Holmen, og pludselig kunne jeg høre, at han græd.
”Har jeg været en god far?” hviskede han.
”Har jeg været en god far?”
Jeg fumlede i alle lommer efter mine cigaretter og koncentrerede mig om ikke at græde. Hørte jeg rigtigt? Og hvad skulle jeg svare? At hans indadvendthed og negativitet havde gjort alting sværere, end det havde behøvet at være?
På den anden side. Da jeg var barn, bar han mig på sine skuldre igennem kastanjealleen på vej hjem fra børnehaven. Vi legede pirater med sofahynderne i stuen, spillede fodbold og læste Tintin og Carl Barks. Han elskede mig. Han lærte mig at sanse verden: En solvarm plasticstol. Våd asfalt under bare tæer. Paolo Maldinis favorit-pastaret. Jeg trak vejret dybt.
”Du har været en dejlig far,” sagde jeg.
”Du skal ikke være ked af det.”
Så græd han. Som et lille barn. Og jeg trøstede ham. Som en voksen mand.
Sygdommen havde ændret ham. Han åbnede op og lod endelig venner og familie deltage helt og fuldt i sit liv. Pludselig sad jeg ved hans seng og talte om alt det, vi burde have talt om langt tidligere. For første gang i mit voksne liv var jeg hverken nervøs eller tynget af skyld i hans selskab.
Jesper Bennike fylder 50 i 2002. Seks år senere bliver han diagnosticeret med ALS. Privatfoto
Sygdomsforløbet var på mange måder en god tid. Han drak italiensk rødvin af sugerør og hørte Beach Boys og Bach. Der var altid mennesker omkring ham, og jeg lavede pastaretter med squash og salvie fra haven, mens han sad hævet i sin elevationsseng og betragtede årstiderne skifte på den anden side af vinduesglasset.
Han havde smerter, og han fik ofte angstanfald. Om natten gav lyden af hans lunger genlyd i hele huset. Darth Vader med bronkitis, der hoster ind i en mikrofon. Han ville ikke have respirator, og uden sådan én dør man, når man har ALS. Det gjorde han så. Om aftenen den 13. april 2010, syv dage efter sin 58-års fødselsdag, mens vi stod bøjede over ham.
Salvien spredte sig i det store bed i baghaven, da ingen passede det. Squashene blev for store til at spise, og jordskokkerne forsvandt helt. Jeg fjernede de røde aflejringer i fuglebadet med en strid kost, ligesom han plejede at gøre. Lidt mindre grundigt, trods alt.
