Jacob har brug for hjælp til alt fra at åbne øjnene til at få fremmede til at tale til ham – i stedet for om ham

”Skal jeg begynde, eller vil du selv, Jacob?”

Der går et øjeblik.

”Undskyld, jeg omformulerer lige,” udbryder Samy hurtigt, mens han kigger på Jacob, der endnu ikke har fortrukket en mine.

”Jacob, skal jeg begynde at læse op?”

Jacobs pegefinger retter sig ud. Det er hans måde at sige ja på. Hvis det er to fingre ved siden af hinanden, betyder det nej. Derfor er det vigtigt, at spørgsmål som Jacob skal svare hurtigt på, er formuleret, så han kun kan svare ja eller nej.

”Det er vigtigt, at vi har et godt makkerskab,” læser Samy højt fra en seddel, som de har forberedt sammen før interviewet.

Jacob Riis-Nielsen lider af den sjældne og uhelbredelige sygdom Machado-Joseph, der angriber hans nervesystem og gør, at det gradvist bliver sværere og sværere at tale og bevæge sig, mens hans hjernefunktion forbliver intakt. Han blev som 15-årig diagnosticeret med sygdommen som den yngste dansker nogensinde. Dengang gik han på efterskole, spillede fodbold og fungerede som en helt normal teenager.

I dag er Jacob Riis-Nielsen 27 år. Hans sygdom er så fremskreden, at han sidder i kørestol og har mistet evnen til at tale. Han er afhængig af et hold af hjælpere, der gør det ud for hans arme, ben og stemme.

En af de hjælpere er Samy Kristensen.

”Skal vi folde menuen ud?” spørger Samy med hentydning til et stykke gult papir, der til forveksling godt kunne ligne noget, man får udleveret, når man skal bestille på en restaurant.

En finger ryger i vejret, og papiret bliver placeret i skødet på Jacob. Der er bogstaver og billeder, som gør, at han kan formulere længere sætninger eller udtrykke behov, som Samy ikke kan gætte sig frem til ved hjælp af ja/nej-spørgsmål.

”Kan du se noget?” spørger Samy og læner sig ind over kørestolens armlæn. Han sidder tæt op ad kørestolen. Jacobs øjne er lukkede. Samy placerer forsigtigt en finger på det ene øjenlåg og trækker det op.

Jacob, du er blevet dårligere og dårligere over de sidste år, kan jeg forstå. Hvordan er det for dig, at du skal have hjælp til alting?

Mens Jacobs finger i sneglefart bevæger sig over stavepladen, skriver Samy ned på et stykke papir. Han trækker på smilebåndet, da han skal læse svaret højt:

”D-E-T-E-R-D-A-N-E-D-E-R-E-N”

Hvad med dig, Samy, hvad tænker du om det ansvar, det er at hjælpe Jacob?

”Jeg behandler Jacob, som jeg tænker, at jeg selv gerne ville behandles, hvis jeg var i hans situation. Der er jo intet galt oven i hovedet på ham, selvom han sidder i kørestol, og Jacob skal nok fortælle mig det, hvis jeg gør noget forkert. Så får jeg to fingre – eller værre endnu: fuck-fingeren,” siger Samy og griner, mens han kigger over på Jacob, der smiler.

Jacob, hvad er vigtigt for dig, når du skal vælge en hjælper?

Igen bevæger Jacobs finger sig hen over stavepladen. Det går langsomt. Samy fortæller, at Jacob ikke har sovet meget om natten, og at han ikke er helt på toppen.

Jacobs finger peger på et H. Så et V, et A og et D. Samy skriver ned. Jacobs finger lander mellem to bogstaver, og han må pege igen. S.

Han holder en lang pause. Minutterne går.

”Hvad så mester, er alt okay?” spørger Samy.

En pegefinger i vejret. ”Ja.”

Efter 10 minutter er sætningen klar på Samys papir:

“H-V-A-D-S-P-U-R-G-T-E-D-U O-M?”

”Skal jeg læse nogle af de svar op, vi har forberedt til i dag i stedet for?” spørger Samy. ”Er det bedre for dig?”

Pegefingeren bliver strakt ud igen. ”Ja.”

”Jacob, du har skrevet, at det er vigtigt for dig, at vi har et godt makkerskab, og at vi skal være rummelige over for hinanden og stole på hinanden. Er det rigtigt?”

En enkelt finger igen.

Mens vi taler, suger Samy kaffe med mælk op i en sprøjte. Han sætter sprøjten til en sondeslange, der er forbundet til Jacobs mave, og begynder langsomt at trykke sprøjten i bund.

Hvordan opbygger man tillid til hinanden i en relation som jeres?

”Den kan jeg måske svare på, Jacob, og så må du bryde ind, hvis jeg siger noget, der er helt forkert?” Samy kigger over på Jacob, der ikke ser ud til at have indvendinger.

”Kommunikationen er den vigtigste ting for mig, og det tror jeg også, at den er for Jacob. Der kan hurtigt opstå misforståelser, fordi vi kan gå forkert af hinanden, når vi skal tale sammen. Det er noget af det, vi arbejder mest med. Jeg skal ikke forsøge at aflæse, hvad Jacob har brug for, for det skal han nok selv fortælle mig,” siger Samy.

I bruger jo mange timer sammen i løbet af en uge. Hvad laver I, når de praktiske ting er overstået?

”Jamen, vi ser fjernsyn sammen eller taler om et eller andet. Vi kan begge godt lide dart eller billard. Når der ikke er corona, kan vi også tage ud og lave noget fx tage til en koncert eller gå ud at spise,” siger Samy.

”Når vi er ude, kan der godt opstå situationer, hvor det er virkelig vigtigt, at jeg er Jacobs stemme. Folk har en tendens til at tale til mig og omtale Jacob i tredjeperson lige foran næsen af mig. De kan sige ting som: ’Kan han godt forstå noget?’ Der er det vigtigt både for Jacob og for mig, at jeg siger til dem, at de altså bare kan spørge ham selv, hvis de vil tale med ham.”

Jacob, er det rigtigt forstået, at det er en af de vigtigste ting for dig i forhold til dine hjælpere, at de kan kommunikere ud til omverdenen, at du er velfungerende oveni hovedet?

Pegefingeren bliver strakt ud. ”Ja.”

Jacob, du har tidligere rejst meget med dine venner og hjælpere, ikke? Så vidt jeg ved, har du både besteget Nordeuropas højeste bjerg og rejst rundt i store dele af Asien, Australien og New Zealand? En finger i vejret.

Er det noget, du gerne vil igen?

Denne gang ryger fingeren meget hurtigt i vejret. ”Skal jeg fortælle, hvor du gerne vil hen?” spørger Samy og får en bekræftende finger retur.

”Turen går til Svalbard. Jacob har en ven, der bor deroppe, og han har inviteret ham op for at køre i hundeslæde. Så det håber vi meget på, at vi kan komme afsted til, når alt det her corona er overstået.”

Hvordan er det at rejse rundt med sine hjælpere, Jacob?

Samy skæver til papiret med de forberedte svar og læser så højt:

”Jeg ønsker at få det bedste ud af mit liv og elsker, når mine hjælpere er friske på at lade sig udfordre – selv når det ser umuligt ud. Jeg vil hellere dø i et eller andet vovestykke end at ende på et dødssygt plejehjem.”

En pegefinger ryger bekræftende i vejret.

”Hvis jeg lige må indskyde en anden ting, så er der en anden sætning her på papiret, som også er vigtig at få sagt,” siger Samy. Han rækker papiret hen til Jacob og peger på en sætning, inden han læser den højt:

”Jeg vil ikke betragtes som en plejekrævende handicappet, men blot som en ung mand med en umulig krop.” Samy lægger papiret fra sig og fortsætter. ”Og så er det er min opgave at hjælpe Jacob til bare at være en ung mand, ikke, Jacob?”

Pegefinger. ”Ja.”