"Under de stille passager i filmen kunne min sidemand høre mit mekaniske hjerte. I den slags situationer var jeg meget bevidst om, at jeg blev holdt kunstigt i live"
Thomas Hyldgaard, 27 år, bygningskonstruktør fortæller her, hvordan det er at leve med et mekanisk hjerte:
Jeg slog øjnene op og anede ikke, hvor jeg var. Men jeg kunne mærke det i min krop: Jeg havde det bedre. Jeg så ned ad mig selv og opdagede, at der stak en slange ud af maven på mig.
Slangen løb ud i en controller på størrelse med en Game Boy, som var klipset fast til hospitalssengen. ’Game Boy’en’ var koblet til to batterier, og fulgte man slangen ind i maven, løb den op i venstre bryst, hvor et mekanisk hjerte pumpede blod ud i kroppen med 10.000 omdrejninger i minuttet. Den indopererede HeartMate holdt mig i live, mit eget hjerte var holdt op med at slå. Jeg havde ingen puls.
Annonse
Halvandet år tidligere, i efteråret 2007, havde lægerne fjernet en knude på størrelse med en håndbold fra mit bryst. Jeg var 19 år gammel og led af Ewings sarkom, en sjælden form for knoglekræft, som havde spredt sig til lungerne.
De fjernede halvdelen af den ene lunge og fire ribben, inden jeg påbegyndte kemo- og strålebehandling. Men i slutningen af det 11 måneder lange forløb blev mit hjerte gradvis dårligere.
Kræften var væk, men hjertet havde taget skade og udvidet sig en smule, hvilket forringede dets pumpeevne. Klapperne lukkede ikke ordentligt i, så en del af det blod, som blev pumpet ud ved hvert hjerteslag, løb tilbage igen, hvilket betød, at blodet ikke nåede ud i hele kroppen. Jeg røg på intensiv. Min familie og daværende kæreste var fuldstændig knuste.
Alt var tåget, og jeg ved ikke, hvad jeg har hørt, og hvad jeg siden har fået fortalt. Men min mor var der, da en læge kom ind og sagde, at det så skidt ud. Jeg var ved at dø af et hjertesvigt.
De havde én mulighed, sagde han og forklarede, at man kunne indoperere en såkaldt HeartMate. Rigshospitalet havde – som det eneste sygehus i Danmark – indsat den amerikansk-producerede pumpe hos patienter med hjertesvigt siden 2006. Der var intet at tabe, så i foråret 2009 blev jeg den 25. dansker til at få en Heart Mate.
Operationen tog 14 timer. De skar hele vejen ned gennem brystbenet og brækkede ribbenene op. Så satte de en mekanisk pumpe ind, som blev koblet fast i toppen og i bunden af hjertet. Den skulle overtage hjertets funktion og aflaste det ved at lede blodstrømmen udenom. Dog sørgede den for, at der stadig løb en smule blod igennem hjertet, så det ikke gik til grunde.
Annonse
Selv havde jeg aldrig hørt om en HeartMate, og da jeg i tiden efter operationen forlod hjerteafdelingen med min ’Game Boy’ i mavetasken og et batteri i hvert af de to ’pistolhylstre’ og gik en etage ned for at få taget røntgenbilleder eller blodprøver, spurgte alle dernede, hvad det var, jeg havde fået lavet. De havde aldrig hørt om det før. Og i befolkningen er der nærmest ingen, der ved, at man i dag kan holdes i live med et kunstigt hjerte.
Jeg havde en konstant frygt det første stykke tid. De to batterier, som drev min HeartMate, er blevet mere effektive i dag, men dengang i 2009 skulle de skiftes hver anden time.
Jeg havde seks batterier, dvs. i alt seks timer at gøre godt med. Så hvis jeg skulle et sted hen, måtte jeg medbringe en rygsæk med ekstra batterier og sørge for, at de var ladet helt op, når jeg tog af sted. Controlleren gav sig til at larme, som jeg ved ikke hvad, når batterierne var ved at løbe tør.
Det var som en bilalarm. Jeg fik et chok. En enkelt gang begyndte den at alarmere, men der var jeg kun 10 minutter hjemmefra. Den har aldrig været ved at gå tør for batteri. Det har jeg simpelthen ikke turdet.
Om natten var jeg tilkoblet en ladestation, der gik i stikkontakten. I starten måtte jeg op mange gange, inden jeg skulle sove, og tjekke, at stikkontakten nu også var tændt. Og der var også en knap, hvor jeg kunne tjekke, hvor meget batteri der var tilbage.
Den tjekkede jeg også hele tiden i starten. Oveni havde jeg fået indopereret en ICD, en slags udvidet pacemaker, som kunne give stød, hvis jeg fik hjertestop. De stød fik jeg to gange, lige efter jeg havde fået indsat HeartMaten, og hjertet fortsat var ustabilt.
Der var edderbankeme knald på. Hele kroppen hoppede op. Så nu frygtede jeg hele tiden stødet. Hver gang jeg rejste mig fra sengen, steg pulsen en smule, og så var jeg bange for, om det kom.
Annonse
De første par måneder kunne jeg ikke så meget. Jeg boede stadig hjemme hos mine forældre, så jeg lå på sofaen og halvsov eller så fjernsyn. Men efterhånden genoptog jeg min gamle hobby: købte nogle ødelagte knallerter, satte dem i stand og solgte dem. Bare for at få tiden til at gå.
Og så begyndte jeg at se venner. De var en stor støtte. På et tidspunkt var vi ude at køre, da bilen gik i stå. De jokede med, om ikke jeg kunne give bilen strøm ved at sætte to fingre på batteriet.
Det var rart, ellers kunne folk godt være lidt bange for at tale om det.
Jeg kunne mærke pumpens vægt inde i brystet og mærke omdrejningerne, hvis jeg holdt hånden på. Når hjertet pumper normalt, slår det et slag ved hver sammentrækning – det er din puls. Hvor jeg tidligere kunne høre min puls, når jeg lagde hovedet på hovedpuden, var der nu bare sådan en summen.
Det var en underlig fornemmelse. Også da jeg efter trekvart år sad i biografen. Under de stille passager i filmen kunne min sidemand høre mit mekaniske hjerte. I den slags situationer var jeg meget bevidst om, at jeg blev holdt kunstigt i live.
Normalt ville en person i min situation stå i kø til et nyt hjerte. Men som tidligere kræftpatient var jeg i fem års karantæne. Forklaringen er, at de piller, der nedsætter immunforsvaret, så kroppen har lettere ved at tage imod et donorhjerte, samtidig øger risikoen for, at kræften kommer tilbage.
På det tidspunkt havde ham, som havde haft en HeartMate siddende i længst tid, haft den i et år, og lægerne havde ikke en decideret plan for mig ud over at se, hvordan det udviklede sig.
Så jeg frygtede stadig, at det kun var et spørgsmål om tid, før det var slut.
Men mit hjerte fik det gradvis bedre. Hver gang jeg var til kontrol i løbet af det sidste halve år, skruede de lidt ned for pumpen, så hjertet i stigende grad tog over. Det vilde er jo, at hjertet fungerer som en ganske almindelig muskel. Efter at det var blevet aflastet og havde fået lov til at slappe af, begyndte det langsomt at genopbygge sig selv.
Til sidst lavede de en cykeltest, hvor jeg skulle træde i pedalerne, mens jeg lå ned. Der kom mere og mere belastning på cyklen, og de skruede mere og mere ned for HeartMaten, så jeg troede, jeg skulle dø til sidst. Jeg måtte ligge i en seng tre timer efter. Det var gået skidt, tænkte jeg.
Men så kom lægerne og sagde, at de kunne fjerne pumpen. Det var en kæmpe befrielse. Efter halvandet år fik jeg fjernet min HeartMate og koblet mit eget hjerte tilbage på kredsløbet.
I dag har min venstre lunge udvidet sig, så jeg har 98 % lungekapacitet. I det daglige bliver jeg stadig mere forpustet, når jeg går på trapper, og dyrker jeg sport med folk med samme træningsmængde, er jeg langt bagud konditionsmæssigt. Men jeg føler mig ikke begrænset, og lægerne mener, at mine chancer for at leve lige så længe som andre ser fornuftige ud.
Man får et andet syn på livet. Jeg har ikke de dårlige dage mere. For nu kan jeg på en hvilken som helst dag tænke tilbage på, hvad jeg har været igennem, og så er det 100 gange værre. Og så er der en anden ting.
Jeg er blevet enormt taknemmelig over, at vi betaler den skat, vi gør. Før syntes jeg, det var fuldstændig sindssygt at betale halvdelen af sin løn, men bare at indoperere HeartMaten kostede halvanden million kroner. I dag forstår jeg, hvad man betaler til.
Efter operationen spurgte de mig, om jeg ville have det mekaniske hjerte med hjem. Først tænkte jeg: ”Nej, smid den langt væk.” Men da jeg fik den i hånden, slog det mig, at den lille pumpe havde reddet mit liv. Nu ligger den i natbordsskuffen som et minde. Den var virkelig min redningsmand.
